Tuesday, November 24, 2015

El Efecto de una Sociedad Patriarca en los Padres con Hijos Sordos

Los artículos examinados para esta entrada resaltan el efecto de tener un hijo sordo para una pareja o familia. Se encuentra que los padres no se sienten dignos de exprimir sus sentimientos a la par de su pareja, y se explora el efecto que esta represión de sentimientos tiene en la pareja. 

Un tema muy común entre los artículos fue el contraste entre la expresión emocional de la pareja cuando se les informara sobre la incapacidad auditiva de su hijo/a. En los artículos de mihijosordo, la mujer era la que se ponía a actuar (manos a la obra), mientras que su pareja (el padre) se quedaba estancado en un estado vacío emocional. Este estado de choc frecuentemente fue malinterpretado como falta de interés en el hijo/a. Lo que esto significa es que, dado a la sociedad patriarca en la cual el sistema global actual existe, los hombres/padres de familia no se sienten apoyados, y se les dificulta asistir a los grupos de apoyo. Curiosamente, a la vez fue notado en consenso entre todos los artículos que cuando la pareja hablara de sus sentimientos, esto les brindaba alivio, lo cual debería informar a los leyentes que los padres de familia deberían recibir más apoyo y reconocimiento como seres emocionales (por lo normal, tener emociones se ha restringido a ser una carácteristica feminina, lo cual desanima al hombre en participar en conjunto con su familia en grupos de apoyo y terapias).

Otro apunte curioso que fue notado trata al miedo que presienten los padres al ser dejados a solas con su hijo/a. La idea de la madre como la protectora del hijo/a crea una concepción falsa a la cual prescribe todo el cuidado del hijo a la madre. Dado a esta mis concepción,  en varios casos los padres de familia exprimieron inquietud al quedarse a solas con sus hijos/as, ya que se sentían incapaces de protegerlos en caso de que una emergencia ocurriera. 

En conclusión, se nota que la comunicación entre la pareja es vital. A menos de que se compartan las angustias y las preocupaciones de cada uno, el silencio solo crea distancia entre la pareja. Los artículos resaltan el alivio que sienten las parejas al compartir sus sentimientos y pensamientos sobre el estado de su hijo/a, ya que, por lo general, se encuentra que la pareja comparte las mismas angustias. Al salir estas preocupaciones a la luz, la pareja puede trabajar en equipo sin que uno de ellos se sienta que carga con todo el peso y la responsabilidad de cuidar de su hijo/a. Al hablar de sus sentimientos, el hombre puede encontrar apoyo en su pareja, y validéz para sus sentimientos. A la vez, se encontró que asistir a grupos de apoyo era beneficiario para el alivio emocional que los padres sentían, por lo que allí las familias podían encontrar a otras familias que se encontraban en la misma situación que ellos. Al ver que no estaban solos en sus experiencias, muchos padres de familia comentaron que se sentían menos perdidos, y que volvieron a encontrar la voluntad de apoyar y amar a su hijo/a sordo/a. Lo importante: no sentirse solo. 

Los artículos estan disponibles en los siguientes enlaces:

          

NDCS: Más recursos para padres

http://www.ndcs.org.uk/family_support/positive_parenting_families/parenting_resources/you_and_your_deaf.html

Si pulsas el enlace de arriba, encontrarás cuentos personales escritos por padres de niños sordos, y también vídeos que documentan unos padres y sus experiencias únicas. El cuento de Christian, que habla del desafío de equilibrar el trabajo y el tiempo con su hija sorda, un problema que enfrenta muchas padres con hijos/as sordos/as, es un ejemplo de un cuento interesante y poderoso.

El National Deaf Children's Society es un sitio excelente para familias afectadas por la sordera!

Padres de Niños Sordos: La falta de inclusión y la importancia de servicios mejores

"Has anyone thought to include me?" Fathers' perceptions of having a deaf child and the services that support them
http://www.aussiedeafkids.org.au/fathers-has-anyone-thought-to-include-me.html#background

Este enlace viene de la Sociedad Nacional de Niños Sordos, y es un recurso que recomendaría para cada padre de un niño sordo. Ilustra la realidad de ser padre de un niño sordo, y comenta sobre la dificultad del padre de formar una conexión con su hijo/a, y de estar involucrado en el desarrollo y el crecimiento del niño. Incluye citas de padres que detallan sus experiencias, como sus reacciones a la diagnosis de su hijo/a, y los estereotipos que han experimentado como padres.

Primero, el artículo reconoce la falta de información y estudios que examinan el padre y sus mecanismos de aguantar el estrés de tener un hijo/a sordo/a. Existe la idea que el padre no está tan involucrado en la vida del niño como la madre, que cuidar al niño no es el trabajo del padre. Por eso, a menudo los padres tienen que reprimir sus emociones cuando reciben la noticia de la sordera de su hijo/a, y se sienten aislados y que están siempre al fondo. Lo que este enlace demuestra es que, en realidad, hay muchos padres que quieren ser parte de la vida del niño, y que buscan el apoyo de servicios que se especializan en el papel de los padres y fortalecen la relación entre el padre y el niño.

Algún desafío para los padres, según los testimonios de algunos padres de niños sordos, es que se sienten obligados a apoyar a la madre en lugar de centrarse en sus propios sentimientos. En el proceso de aceptar la sordera de su hijo/a, típicamente hay mucha confusión y desesperación profunda, y si el padre no tiene tiempo para darse cuenta de lo que está sentiendo y pensando, su sufrimiento va a aumentar.

Además, hay una suposición entre terapeutas, doctores y otros profesionales, que al padre no le interesa tanto la información sobre la sordera y que no sabe mucho sobre la condición de su niño. La información que existe en la red, y que ofrecen organizaciones es más o menos creada para mujeres y madres de los niños sordos. Por eso, la distancia entre los padres y sus niños se hace más amplia, y los padres están más inciertos sobre cómo interactuar con su hijo/a.

Los padres entrevistados expresan un deseo de conocer a otros padres de niños sordos, y de reunirse con ellos y hablar sobre sus experiencias. Claro que un servicio que facilita la comunicación entre padres afectados por la sordera sería una buena manera de deshacerse de los estereotipos sobre los padres en familias con niños sordos. Finalmente, después de la diagnosis del niño, la información sobre la sordera es principalmente dirigida a la madre, y si el padre no está en casa con frecuencia, no recibe muchos detalles sobre la situación. Muchas padres empiezan inmediatamente con una desventaja, y si el estereotipo es que los padres no saben nada, no van a valorar sus propias opiniones e ideas.

Lo que podemos aprender de los testimonios de los padres y el tema continuo de la exclusión de padres del aprendizaje con respecto a la sordera, es que es necesario desarrollar servicios específicos para padres, y que las organizaciones provean más oportunidades para involucrar a los padres en sus eventos, sus reuniones, y quizás puestos voluntarios. Por supuesto, es imperativo que los padres hagan un esfuerzo y den prioridad a pasar tiempo con sus hijos/as, pero al mismo tiempo es importante que haya servicios que promuevan la inclusión de los padres en conversaciones sobre la sordera, para que los padres puedan sentirse como parte esencial de ambos la comunidad sorda que les rodea, y también como miembro integral de su propia familia.

Monday, November 23, 2015

Los posibles efectos de la sordera infantil en el matrimonio

Libro: Deaf Children and Their Families, por Susan Gregory
Puedes leer varios pasajes del libro en este enlace:
https://books.google.com/books?id=speadu2IbwUC&pg=PA159&lpg=PA159&dq=how+child+deafness+affects+marriage&source=bl&ots=atYqnhFoKp&sig=kpMa4xTwhpGVHwFgESGXzY6pIxw&hl=en&sa=X&ved=0CEsQ6AEwCGoVChMI0Ymi8NOuyAIVDZSICh0zwwuH#v=onepage&q=how%20child%20deafness%20affects%20marriage&f=false

Aunque este libro fue escrito en 1976 y muchas cosas han cambiado en los últimas treinta y nueve años,  Susan Gregory ofrecía una serie de puntos de vista muy honestos y interesantes sobre el efecto que la diagnosis de la sordera de su hijo/a había afectado el estado del matrimonio de los padres del niño sordo. Gregory entrevistó a muchas madres para notar sus perspectivas y muchas comentaron que tener un hijo/a sordo/a creaba problemas entre los dos padres, y causaba un matrimonio más estresante. Algunas madres dijeron que la atención constante que requería el niño sordo amplificaba el estrés para los dos padres y por eso, ellos discutían más y echaban la culpa al uno del otro.

En contraste, otros padres opinaban que cuidar a un niño sordo fomentaba relaciones más íntimas y cercanas dentro de la familia. Por supuesto era frustrante y difícil en algunos momentos, dijeron, pero al fin, era beneficioso para el matrimonio porque era necesario trabajar juntos, comunicarse extensivamente, y hablar de una manera más abierta y constructiva cuando había un niño sordo en la casa. Entonces, gastar mucha energía es un resultado de cuidar a un niño sordo, pero también puede resultar en un matrimonio más fuerte.

Otro efecto posible de que habla Gregory es el aislamiento que los padres pueden experimentar con un niño que es "diferente." Aunque muchos padres reconocían que habían sentido solitarios, solamente ocho por ciento lo calificaban como problema.

El estrés y el enfrentamiento con la sordera de su niño - Estudios entre los años 70 y 90

Mucha información sobre la sordera infantil se centra en el aprendizaje del niño y como podemos educar a y comunicarnos con el niño para facilitar su desarrollo y asegurar que sea un niño efectivamente normal. De lo que muchos sitios y noticias en este ámbito se olvidan es el efecto de esta sordera en los padres, y cómo cambia las vidas del resto de la familia cuando un niño resulta ser sordo. Es importante que reconozcamos los desafíos que tiene la familia, y que prestemos atención a maneras en que puedamos ayudar a los padres de niños sordos. Esta entrada del blog es la primera en un serie de resúmenes de artículos sobre cómo familias con niños sordos pueden aguantar su situación y superar el estrés y la tristeza que vienen con la diagnosis de su hijo/a.

"Stress and Coping in Families with Deaf Children"- Terri Feher-Prout
http://jdsde.oxfordjournals.org/content/1/3/155.full.pdf

Este artículo nota que hasta los años sesenta, no había sido investigaciones sobre la respuesta de la familia a la sordera de un niño. Al principio, los estudios y libros escritos sobre las reacciones de las padres eran demasiado generalizados y sencillos. Categorizaban la reacción de los padres como una mezcla de tristeza, miedo, pena y otras emociones, y no le daban importancia a la evolución de la reacción de los padres, y cómo sus relaciones con los hijos cambian a lo largo de la maduración del hijo. El enfoque era en el periodo en que los padres se ponían de luto, y los autores indicaban que la madre empezaba a ser muy protectora del niño, y que esta responsabilidad le causaba mucho estrés. En los años noventa, cuando este artículo había sido escrito, la información sobre las familias y sus niños sordos llegó a ser más detallada, con más interés en lo que hacían los padres para ajustarse a la vida con un niño sordo. Un estudio descubrió que en casas con niños sordos, la madre tenía la influencia más grande en los métodos de comunicación en el hogar. Curiosamente, otro estudio implicó que la reacción del padre dependía en la reacción de la madre, y que el progreso del padre que siguía el del madre. Además, algunas madres entrevistadas reconocían la importancia del apoyo social, como el apoyo de amigos, parientes, programas y más. Al otro lado, un estudio mostró que padres estresados no siempre beneficiaban de este apoyo. Esencialmente, en los años noventa, los psicólogos se dieron cuenta que no es cierto que la sordera de un niño tiene un impacto negativo en los padres en todos los casos y que sus reacciones cambiaban por muchos factores. También, en esos años básicamente los sentimientos del padre estaban siendo ignorados y su reacción era categorizada como algo idéntico a la reacción de la madre, demostrando que los expertos tenían mucho más para estudiar e identificar en las relaciones entre las familias con niños sordos.




Pasos para sordos en argentina

La sordera no es muy conocida en muchos países como un gran problema. Pero, en muchos casos, los niños con las discapacidades auditivas tienen muchos problemas con el desarrollo académico debido a que no hay muchos recursos en la escuelas para ayudarlos. Debido a esto, hay una madre en Argentina que está haciendo cambios para el país. Ella es una madre de un niño sordo que es muy afectada por la falta de recursos en la escuela. La madre, Silvia, empezó un movimiento para conseguir una escuela para sordos en Buenos Aires. Pero, este no es el único paso para el reconocimiento de los sordos en Argentina. En 2011, Argentina aprobó una ley que se llama “la Ley de Hipoacusia” que empezó un programa de detección, diagnóstico y rehabilitación para niños con problemas auditivos. Además, el programa nacional para la detección, Precoz y Atención de la Hipocusi, es un programa que está disponible en Argentina que detecta problemas auditivos en los niños y recomienda tratamientos para los padres. Estos pasos en Argentina significan pasos pequeños para el mundo.

"Propone Crear Una Escuela Para Sordos Con Lenguaje Gestual Y Oral." El Diario. N.p., 18 Nov. 2015. Web. 20 Nov. 2015.



Thursday, November 19, 2015

Sitios para familias de niños sordos: Servicios Estadounidenses

Además de la clínica John Tracy y la asociación Alexander Graham Bell, los recursos domésticos más conocidos para familias afectadas por la sordera, hay muchas otras opciones para estas familias en los Estados Unidos. Aquí hay unos ejemplos:

- http://deafchildren.org
Una organización principal para familias de niños sordos en los Estados Unidos, la Sociedad Americana para Niños Sordos apoya no sólo la lengua de signos, sino también el aprendizaje de inglés como idioma que pueden hablar los sordos. También, provee una página con lecturas para familias y otras páginas con información sobre congresos y también artículos para maestros de niños sordos.

- http://www.hearinglossca.org
Esta es la página de California de la Asociación Americana de la Pérdida Auditiva. Incluye noticias sobre eventos en California, por ejemplo un camino para la sordera en San Diego. Tiene recursos familiares, incluso un testimonio sobre una madre y su evaluación de su experiencia cuidando a su hijo sordo. No debemos ignorar que en la sección "recursos para padres," hay un enlace para una comunidad de niños sordos, que ofrece campamentos de verano y otros juegos y actividades para esos niños.

- http://www.handsandvoices.org/index.htm
Manos y Voces es basado en Colorado, y es un grupo sin ánimo de lucro que consiste en padres y prioriza el papel de la familia en el crecimiento de niños sordos. Identifica la conexión entre padres como un aspecto crítico del desarrollo de una comunidad amable y segura. Aunque es un grupo para padres, hay una junta directiva con profesionales que se comunican con los padres y controlan las decisiones de la organización. Ul rasgo único de Manos y Voces es que tiene una selección muy extensiva de artículos escritos de los perspectivos de los padres. Hay cientos de testimonios familiares y cuentos sobre niños específicos que pueden ser referencias para padres que se sienten aislados o confundidos por la sordera de su hijo/a.



- http://cochlearimplantonline.com/site/cochlear-implant/
Mientras muchos de los otros sitios incorporan información más amplia y diversa sobre la sordera de niños, Implante Coclear En Línea es concentrado específicamente en los implantes cocleares (cómo funcionan, cómo obtenerlos, y cómo vivir con un implante). Lo impresionante de este sitio es que usuarios pueden subir sus propias historias sobre sus niños que han recibido implantes cochleares. Además, hay una sección "las jornadas de padres," en que padres de niños sordos cuentan sus experiencias personales y cómo decidieron hacer el procedimiento de darle un implante coclear a su hijo/a. Otro aspecto del sitio es que explica cómo es tener un implante coclear en todas aéreas de la vida, como el trabajo, la vida social, el colegio, y con música y deportes. Es un sitio muy comprensivo, y fue fundado por Rachel Chaikof.

La importancia de comunicación entre padres y sus hijos


La comunicación es necesaria para el desarrollo de los niños.  Es importante que los padres pongan en práctica una primera lengua con sus hijos y una educación que respeta las necesidades específicas de los niños.  Ser diagnosticado como sordo puede  significar muchas cosas diferentes y por eso, puede ser más fácil si los padres entienden la situación de su niño.  
Hay algunas opciones para los padres y los niños, como una prótesis auditiva o un implante coclear. Pero con todas estas opciones, es necesario que los padres aprendan a comunicarse con sus hijos.

 
Existen algunos sistemas particulares para comunicarse con los niños sordos. Hay un sistema que se llama La Palabra Complementada que combina las palabras labiofaciales (palabras en los labios) y la utiliza movimientos con las manos. Otro sistema, El Bimodal, combina signos de la lengua de signos con la lengua oral. El otro sistema es el más famoso, la lengua de signos, es una lengua formal que normalmente requiere clases formales.  

Abajo son algunos recursos que tienen mas información sobre diferentes modos de comunicacion y lugares para aprender estos idiomas.

2. La Universidad ASL

La importancia de ser bilingual para niños sordos

François Grosjean escribe de ser bilingual entre los niños sordos. La comunicación es un gran parte de las vidas de todos, incluyendo los niños sordos. El sentimiento de ser capable de comunicar es importante en desarrollo de los niños y más importante en el desarrollo de los niños sordos. Es importante que estos niños tengan niñez normal. Él dice que la lengua oral y la lengua de signos es un ejemplo de bilingüismo en el mundo de los sordos. Es importante que esos niños pueden comunicarse en dos maneras o lenguas en esta instancia, como otros niños de misma edad. En este artículo, primeramente para los padres del niño sordo, Grosjean da ejemplos del bilingüismo y da maneras en cómo poder usarlo en sus actividades diarios en su familia. Él realmente quiere que los padres sepan la importancia de comunicación para los niños sordos y cómo la afectan sus vidas en realidad. Leer el artículo aquí

Sitios para familias de niños sordos: Servicios internacionales

Argentina:
http://www.canales.org.ar/index.php
Este es un sitio que intenta mejorar las oportunidades educativas para los niños sordos. Su creencia es que es el derecho de estos niños recibir una educación de calidad. En este sitio hay correcciones de falsas creencias sobre la sordera infantil y también información importante para familias y maestros.

Chile:
http://www.fundacionescuchame.org/
La Fundación Escúchame es una organización chilena que promueve la enseñanza de niños sordos mediante la terapia auditiva verbal (TAV). Tiene eventos para sordos, como campeonatos de golf e incluye muchos enlaces para otros sitios.



Finlandia:
http://www.klvl.org/muut-kielet/finnish-association-of-parents-of-the-deaf-and-hard-of-hearing-children-the-klvl/
Esta organización trabaja íntimamente con un grupo de familias con niños sordos. La mayoría del sitio es escrita en finlandés, entonces es imposible entender todo, pero es alentador ver que hay personas en todos los rincones del mundo que trabajan con la sordera.

El Reino Unido:
http://ndcs.org.uk
La Sociedad Nacional de Niños Sordos (National Deaf Children's Society) tiene un sitio muy informativo que ofrece noticias, eventos y recursos sobre la educación y la salud. Tiene valores parecidos a los de t-oigo.com en el sentido que cree que los niños sordos son completamente iguales y deben tener las mismas oportunidades que un niño que puede oír. Su proyecto es eliminar las barreras para los niños sordos y también se centra en familias minoritarias y familias de bajos recursos.

Australia:
https://deafchildrenaustralia.org.au/resources/for-parents/
Para los padres de niños sordos en Australia, este sitio es un recurso esencial. A diferencia de muchas otras páginas web sobre la sordera de niños, este sitio entiende la importancia del impacto de la sordera en las padres y el efecto emocional que puede tener. Por ejemplo, Deaf Children Australia junta a padres de niños recién diagnosticados con padres más experimentados para que puedan aprender y conocer a más familias en la comunidad sorda. Además, hay grupos de apoyo para los padres en ciudades alrededor de Australia y aún hay talleres en que padres pueden expresar sus confusiones y dudas y escuchar los cuentos de otras familias. La organización es una mezcla de empleados y voluntarios que trabajan para asegurar la igualdad e inclusión social de niños sordos.


Tuesday, November 10, 2015

Apoyo en España y California para familias de personas sordas

FIAPAS es una confederación española de familias de personas sordas, la cual ofrece servicios de atención y apoyo alrededor de España para familias que se encuentren perdidas y sin saber a dónde ir. En su volante (http://prod-plat-fiapas.geaportal.com/EPORTAL_DOCS/GENERAL/FIAPAS/DOC-cw5551bc598a526/FIAPAS_FOLLETO_SAAF_2015_AHORA_MUCHO.pdf) pueden encontrar servicios disponibles de acuerdo a la región española en donde se encuentre. Para aprender más sobre la misión de ésta bella organización, visite su sitio web al www.fiapas.es.

Otro sitio web que hace un buen trabajo como fuente de información para los padres de hijos sordos es http://mihijosordo.org/. En éste sitio web se puede encontrar información detallada para su hijo sordo durante cada etapa de su vida, al igual que recursos para cuando su hijo decida comenzar a trabajar y comenzar una carrera. Lo que destaca éste sitio web con cualquier otro es que te provee con información sobre el tratamiento de los hijos sordos, a la vez que te provee enlaces adicionales para referirte a médicos, asociaciones, o grupos de apoyo que usted requiera (recursos en España). Dele una miradita y se dará cuenta de la riqueza de información disponible.

En el área de la bahía, familias con un miembro sordo se pueden referir a Support for Families, que se encuentra en 1663 Mission Street (séptimo piso), San Francisco, California (código postal 94103). Allí podrán encontrarse con grupos de apoyo para familias. A la vez, ofrecen también un programa que se llama Padres Mentores Voluntarios en el cual se pueden encontrar a un padre/miembro de familia que se encuentre en la misma situación que usted. Lo bonito de esta organización es que publican boletines informativos sobre los proyectos corrientes e información sobre grupos de apoyo, al igual de cómo y dónde encontrar recursos y/o apoyo para su hijo/a con discapacidad. Más información disponible en: https://www.supportforfamilies.org/ (seleccionar lenguaje español).

Recursos para gente sorda en Latinoamérica

Mutualidad Argentina de Hipoacúsicos
Aquí, personas pueden encontrar recursos de doctores auditivos en su pueblo/ciudad. Tiene eventos para familias y eventos para los jóvenes sordos. Hay servicios personales para cada edad, especialmente grupos de apoyo que se reúnen. También, La MAH ofrece ayuda financiero para personas que quieren comprar audífonos o cosas que ayudan la gente sorda en su vida diaria. Es un buen recurso para las personas y familias en Argentina.
Mirar el sitio aquí



Fundación Escúchame
La Fundación Escúchame es una fundación que ayuda los niños sordos hispanos o que viven en Latinoamérica. La fundación está localizada en Santiago, Chile, pero ayuda los niños alrededor todo el continente. Ofrece terapia auditiva y conocimiento. Hay eventos divertidos donde los niños y sus familias puedan participar. Si usted es una persona que no tiene un niño sordo, puede ayudar por ser un miembro de la Fundación Escúchame; donde puede donar dinero y ofrecer su tiempo y recursos a las personas que necesitan ayuda con algunas cosas.
Mirar el sitio aquí



Sitio de Sordos
Aquí, los padres y miembros de la familia de una persona sorda, puede aprender la lengua de signos o sobre los tipos de sorderas. Es útil saber que tipo de pérdida de audición una persona tiene antes de se puede ayudar. Todo está en español para los padres que no hablan en inglés en los Estados Unidos. Esto sitio es una buena guía de referencia muy breve para los padres que recientemente han descubierto que su hijo es sordo.
Mirar el sitio aquí



Wednesday, October 14, 2015

Recursos para las familias después de la diagnosis


Recursos para las familias después de la diagnosis



1. Este sitio es específicamente para padres con hijo/hija(s) con discapacidades. Tiene una guía que se puede seleccionar categorías especificas para la discapacidad que le afecta y ofrece opciones de agencias del gobierno, servicios y grupos de apoyo. También da ayuda para todos los sentimientos que pueden ocurrirles a los padres.


2. Hay un libro de testimonios de las familias (padres y niños) que experimentan la pérdida de la audición. Hablan de las experiencias y da una perspectiva positiva. Además, hablan de los efectos que tiene en el matrimonio.
Gregory Susan. Deaf Children and Their Families. 
Cambridge, Angleterre: Cambridge University Press, 1995. Print. 

3. La Universidad Gaullaudet es una universidad para los estudiantes sordos. Tiene una comunidad muy fuerte y les da oportunidades a los adultos jóvenes que experimentan la sordera. Hay muchos programas de teatro, baile,  la improvisación y clases que están dirigidos a las necesidades de las personas sordas.